История Тимофея Пестрякова
С Татьяной Александровной Поляковой наша семья лично познакомилась почти 4 года назад. Причиной тому стало ухудшение состояние моего ребенка на тему дыхания и глотания. Но об этом чуть позже. А пока расскажу, что к этому нас привело.
Тимофей, наш сын, родился путем экстренного кесарева в срок 29.12.2009г. Мы с мужем очень ждали появление нашего малыша на свет. Но так случилось, что все пошло не совсем так, как хотелось. У сына генетическая некупированная (не поддается лечению) эпилепсия, хромосомная патология, а так же родовая травма с последующим отеком мозга в первые сутки жизни. Как итог: ДЦП тяжелой степени, эпилепсия, отсутствие речи и многое др.
Не смотря на все диагнозы, сын всегда (не считая первого месяца на зонде) кушал хорошо. Правда только пюрированную пищу из-за стеноза пищевода. У него никогда не было поперхиваний ни при приеме пищи, ни при питье. Конечно в такой ситуации мы бесконечно много уделяли времени реабилитации и лечению эпи (тогда мы даже еще не знали про генетику).
Мы не обращались никогда к логопедам, так как понимали, что речи нам не видать. Зачем тратить время на то, чего не будет, думала я! Хотя, знаете, была однажды попытка попасть к логопеду в местном реацентре, на что мне ответили, что берут там детей в работу не ранее 4-х лет жизни. А нам тогда было года 2.
В общем, жили мы, занимаясь своими привычными реабилитационными делами, пока в какой-то момент (в районе 7-ми лет) сын не стал постоянно открывать рот и задыхаться. Сначала это было фрагментарно, затем весь день, когда находился в горизонтальном положении, а следом стал задыхаться и ночью. Да, он мог потом закрыть рот сам, но это была постоянная борьба за воздух. Открывая рот, Тимофей сам себе перекрывал дыхательные пути. Мы с мужем почти перестали спать. Нам приходилось постоянно ходить к сыну ночью и закрывать ему рот, так как иначе Тимофей просыпался.
В этот период я и вспомнила про чудо-специалиста Татьяну Александровну. Не знаю почему, но я подумала, что если кто и может нам помочь, то это она.
В общем, попали на курс мы довольно быстро. К моменту нашего первого курса у сына были уже не только задыхания, но и поперхивания, и плохое качество глотка. Объем проглатываемой пищи (болюс) стал очень маленьким. Так же текли слюни рекой.
Если честно, я никогда и ни где не видела такого мгновенного результата, как в работе с Татьяной Александровной! После первого же занятия слюни перестали течь, глоток стал нормальным, поперхиваний не стало. Я уже тогда поняла, что мы никогда не расстанемся и будем приезжать на курсы столько раз в год сколько сможем. К сожалению, мы ездили не более 2-х раз в год. Моя домашняя работа была не настолько качественной, поэтому между курсами мы регрессировали. Но хочется верить, что регрессировали медленней, чем, если бы я не занималась с сыном.
Каждый новый курс, как глоток свежего воздуха. Сын растет! С ним становится все сложнее заниматься. Но не смотря на это, Татьяна Александровна каждый раз радует нас результатами и надеждой на лучшее будущее!
Я понимаю, что сейчас мы работаем на то, что бы не дать ухудшиться состоянию Тимофея до трахеостомы и гастростомы. Но если бы мы попали к Татьяне Александровне сразу после выписки из больницы в 2 месяца, то сейчас не было бы тех проблем, которые над нами нависают. Мы смогли бы помочь дать правильную нагрузку на мышцы артикуляционного аппарата, мы бы своими руками формировали то, что сын, в виду тяжести состояния, формировать самостоятельно не может, мы бы дали ему в разы лучшее качество жизни и уж точно не боялись не нужных и таких страшных трубок в организме сына. Это я пишу, не чтобы поныть о потере, а чтобы дать другим родителям пищу для размышления (чем раньше, тем всегда лучше).
Да, мы попали к нужному специалисту не рано, но мы попали, а значит сделали качество жизни нашего сына и нашей семьи в разы лучше, чем оно могло бы быть. Я не уверена, что мы бы сейчас, в свои 13,5 лет были без трахеостомы и гастростомы. И я буду очень надеяться, что с этими трубками мы так и не встретимся!!!
Я не перестаю благодарить Татьяну Александровну за ее профессионализм, за любовь к своей деятельности, за постоянное развитие в этой области и не желание сдаваться даже в самых тяжелых случаях, когда, расписавших в своем бессилии, все отворачиваются от ребенка, а она дает надежду и готова бороться за каждого, кто к ней обращается!
Татьяна Александровна!!! Спасибо вам за все, что вы делаете!!! Мы вас обнимаем!!!
Семья Пестряковых!!!
Группа Екатерины Пестряковой
30.08.2023 Екатерина Пестрякова